Tony Maroun Aoun

ENGLISH VERSION (Detailing):

The Family of Maroun Tanios Aoun

My name is Maroun Aoun. I am a physics teacher working at a public school in Ghazir, Lebanon. I currently earn $750 USD a month. Saydi, my wife, is a doting mother and housewife. We have two children named Layal and Tony. Layal is 7 and Tony is 6 years old respectively. I would like to tell you a little bit about our medical history.

Saydi and I got married in 1992. Layal, our first child was born in 1993. At the age of four months Layal started experiencing health problems. We began the medical tests in order to find out why she was experiencing these problems. In 1995, Tony was born. During this same year the Doctors discovered that Layal had an immmune deficiency disorder. Tony also began to have health probems at the age of 4 months . At the age of one, they diagnosed Tony as also having an immune deficiency disorder.

Since 1995, our children must be admitted into hospital every twenty-one days to undertake special treatment( immunoglobulin). Every 3 or 4 months, the children are admitted to hospital because of medical emergencies. They stay in hospital a minimum of 15 days.

From the age of two, Tonys’ lower lobes, in his lungs have been slowly closing. Since the age of four, he has needed to be on an oxygen tank in the evenings. From the age of five he has required oxygen 24 hours a day. Tonys’ weight at the age of 5 was 9kgs. In order for his weight to increase and to gain the nutrition his body needs, Tony underwent surgery called “gastrostomi”. This means that he gains his nutrition through his stomach directly. He is presently still eating in this secondary way.

Layal has been going to school and has been able to follow the curriculum even though she has been absent a majority of the time. She is a smart student who is in the top 10 of her class. Tony has not able to go to school as he is dependent on oxygen. We have been helping him learn at home.

Layal and Tonys’ medical situation is new. There is no previous medical record of this type nor has this medical situation been discovered before. Hence there is no name for their health condition. Doctors are currently researching and conducting many tests in France and the United States to discover what the genetic problem could be.

Tony now needs a lung transplant, which cannot be undergone in Lebanon. We will need to travel to St. Louis, Missouri, USA. The operation will cost a minimum of $500, 000 USD. We, as parents are going to donate a lobe each to Tony, but we are not able to financially support the operation nor can the Ministry of Health cover the costs abroad. Therefore, we have opened an account for donations in Byblos Bank, account number: 120225117235305, account name Tony Aoun.

Further more , we have opened an account in Bank Audi, New York; account name: Maroun Tanios Aoun, account number: 170222.

A six year old boy needs a lung transplant operation: How is it his fault if the operation cannot be done in Lebanon? How is it his fault if the Lebanese Government cannot financially support him? Where are his human rights?

Maroun Aoun

-Dr Talal CHATILA :
Specialist in clinical Immunology based at Washington University in St. Louis, Missouri, USA.
E-mail: chatila@pcfnotes1.wustl.edu

-Dr Paul-Henry TORBEY:
Pulmonologist in hotel dieu hospital Beirut. E-mail: torbey@cyberia.net.lb

-Father Jean-Marie CHAMI:
E-mail: apps@opuslibani.org.lb

-Father Paul BRAWERS:
E-mail: sj.tanail@beirut.com

-Saundra BASILE:
Financial Coordinator-Pediatric Lung Transplant Program in St LOUIS hospital USA
E-mail: saundrkb@bjc.org

VERSION FRANCAISE (Détails):

La vie d’un enfant n’a pas de prix.
539,000$us peuvent sauver la vie de toni, 6 ans.

UN OBSTACLE: L'ARGENT

Est-il permis que l'argent fasse obstacle à la vie d'un enfant? Est-il permis qu'un enfant de six ans reste en danger de mort tant que ses parents n'ont pas pu rassembler la somme nécessaire à l'opération plus de 500,000$US- qui pourrait lui permettre de poursuivre son petit bout de chemin?... Il en est pourtant ainsi. Tony a besoin d'une transplantation pulmonaire bilatérale; son état s'aggrave de jour en jour; pourquoi n'a-t-il pas encore été opéré? Non, la raison n'est pas, comme on pourrait le croire, l'absence d'un donneur: ses parents ont fait les analyses nécessaires, et il s'est avéré qu'ils peuvent -ce qui est extrêmement rare- faire don chacun, d'un poumon à Tony; ils sont prêts; la raison n'est pas non plus l'absence d'un hôpital ou d'un médecin prêts à prendre en charge le cas de l'enfant, malgré l'extrême difficulté de l'opération; en effet, grâce aux efforts du Dr Talal Chatila, médecin libanais spécialiste des maladies immunitaires à l'hôpital St Louis -USA, la direction de l'hôpital a enfin accepté d'accueillir l'enfant pour lui faire la transplantation, à condition de couvrir les frais par avance, en bloquant 539,000$ US au compte de l'hôpital. L'obstacle essentiel à l'unique chance de Tony est donc l'argent.

LE SYNDROME TONY ET LAYAL

Tony et Layal (sa soeur), souffrent tous les deux de déficience immunitaire. Layal a 8 ans et Tony, 6. Aux EtatsUnis, on a baptisé leur cas,jusque-là inconnu, de 'Syndrome de Tony et Layal". Des recherches génétiques sont actuellement en cours, en France par le Professeur Gérard Lefranc, et aux Etats-Unis, par le spécialiste des maladies de déficience immunitaire, le Dr Talal Chatila, pour tenter de cerner le gène qui serait responsable de la maladie. A partir de quatre mois, les deux enfants se sont mis à développer tous genres d'infections, dues à une déficience immunitaire. Depuis leur naissance, on soigne donc les terribles conséquences et non les causes -toujours inconnues- de leur maladie, tout en poursuivant les recherches.
Tous les deux vivent donc depuis leur naissance grâce aux antibiotiques, et à un traitement à l'immunoglobuline, qui permet de renforcer leur immunité, et qui exige leur hospitalisation tous les 21 jours. Ce traitement coûte entre 1000 et 1200$US tous les 21 jours, et dure au moins trois heures à chaque fois; il est complété par des analyses et des radios, pour déterminer quel genre de médicamen ils devront prendre les 21 jours qui suivent le traitement. A la maison, ils prennent donc chacun une dizaine de médicaments différents (antibiotiques, médicaments pour faciliter la respiration, vitamines, parfois de la cortizone ... ), à raison de 2 ou 3 fois par jour; ces médicaments sont à double tranchant et, s'ils leur permettent de survivre, affaiblissent leur corps, déjà si fragile.
L'état de Tony est plus grave que celui de sa soeur, ses poumons ayant été gravement touchés, en raison des nombreuses infections; Tony ne peut donc respirer sans sa bonbonne d'oxygène: s'il quitte la maison, c'est pour s'enfermer, avec sa soeur, entre les murs de l'hôpital, tous les 21 jours. Par ailleurs, cela fait déjà des années qu'il ne mange plus, son corps ne pouvant plus accepter la nourriture à cause des nombreuses infections dont il souffre; il est donc nourri à travers une machine spéciale directement reliée à l'estomac.
On comprend dès lors pourquoi Layal et Tony gardent la maison le plus clair de leur temps; ce qui ne laisse pas d'influer sur leur état psychique. Ils voient rarement des enfants de leur âge, et leurs jouets restent intacts dans une chambre d'enfants d'où les rires et la gaieté de l'enfance ont depuis longtemps disparu. Leur seul jeu consiste désormais à placer, selon l'heure, un 'X' dans les cases d'un petit tableau préparé par leur maman, selon le médicament pris.
Comme échoués sur une île déserte, celle de la maladie et de la souffrance, Tony, Layal, Maroun et Saîdé -leurs parents, ne vivent que d'espoir: celui de voir Tony en réchapper. Un espoir que vos dons pourraient transformer en réalité.

Références:

-Dr. Talal CHATILA:
Spécialiste en immunologie clinique basée à l'université de Washington à St Louis, Missouri, Etats-Unis.
E-mail: chatila@pcfnotes1.wustl.edu

-Dr. Paul-Henry TORBEY:
Pneumologue dans l'hopital Hotel Dieu de France à Beyrouth. E-mail: torbey@cyberia.net.lb

-Père Jean-Marie CHAMI:
E-mail: apps@opuslibani.org.lb

-Père Paul BRAWERS:
E-mail: sj.tanail@beirut.com

-Saundra BASILE:
Coordinatrice du programme financier de greffe de poumon de l'hôpital de St Louis aux Etats-Unis :
E-mail: saundrkb@bjc.org